Нам важно выйти из инвалидского гетто! - Ирина Ясина
«А я знаю, Искупитель мой жив, и Он в последний день восставит из праха распадающуюся кожу мою сию» (Иов. 19, 25).

Ирина Ясина – преуспевающий чиновник 90-х годов. Экономист по профессии, прекрасно владеющая ораторским искусством, умна и обаятельна.
Приобретенный жестокий диагноз - sclerosis disseminata – как приговор. Человек поставлен перед фактом. Болезнь, которая будет забирать жизнь частями. Так библейский Иов терял земное и дорогое. То были испытания от Всевышнего за Избранность. «О, если бы человек мог иметь состязание с Богом, как сын человеческий с ближним своим!» (Иов. 16, 21) Многие восклицают подобное, входя в пучину болезни.
Человек начинается с горя. Ирина Ясина, осознав утраченное, прожив боль потерянного, обретает новую реальность. И явлены ей вековые слова: «И будет Вседержитель твоим золотом и блестящим серебром у тебя» (Иов. 22, 25).
А она живет, и помогает другим, - словом, действием, собственной жизнью.
«История болезни»:
"Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима.
Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью.
Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться — могла. Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука..."
Журналист Светлана Сорокина прокомментировала рассказ Ирины Ясиной так: "Прочла "Историю болезни" Иры Ясиной... Мы уже давно знакомы, и историю эту я знаю, но... Повесть о настоящем человеке. Жизнь взахлеб, болезни вопреки, любовь к каждому мгновенью. Восхищаюсь".
В нашей стране работа по социальной реабилитации для людей с ограниченными возможностями только-только набирает свои обороты. И в основном все зиждется на подвижнических усилиях отдельных личностей и учреждений. Дорогу осилит идущий. В странах, где эти механизмы отлажены и работают, тоже все начиналось с нуля. Из интервью Ирины Ясиной: (см. полностью: http://video.yandex.ru/#search?text)
- У меня есть знакомая, - директор департамента соцразвития округа Колумбия, которая на инвалидной коляске с двух лет, полиомиелит. До этого она была советником Клинтона. Но в начале ее жизни, 50-e годы, мама хотела отдать дочь в инклюзивную школу, и не смогла. Не было в Соединенных Штатах такой школы. Это нам кажется, что там все было изначально. Борьбу за права девочки Джуди начинала ее мама. Когда сама подросла, то и она включилась в эту борьбу. Поддерживали друзья, знакомые. В этом нет ничего странного.
Особая тема – общение с инвалидом постороннего человека. Как суметь сделать себя нужным ему? Как не сфальшивить? Как предложить ему свою помощь, не задев его самолюбия? Это проблема, о ней рассуждает Ирина Ясина:
- Инвалиду надо сказать: - Я умею тебе помочь. В данном случае я – манекен, не смотри на меня. Тело это только тело. У человека есть мозги, душа, инвалид начинает больше жить этим, чем телом, которое его подвело. Люди разные, и у всех должны быть равные права. Мы рождены равными. Мы должны преодолевать жестокость.
Ирина готова к открытому диалогу, и груз всех неудобных вопросов принимает на себя. Потому что для этого необходимо своего рода бесстрашие.
Из интервью:- На сегодняшний день инвалидность – это гетто. И нам важно выйти из него.
Ни в какой цивилизованной стране диагноз не является клеймом, стигмой. Мы рассматриваем это как вторжение в частную жизнь еще и потому, что закомплексованы. У нас нет желания принять этого человека с его болезнью, проблемами, потребностью в специальном туалете. Нам неохота с этим возиться. Пока условия не созданы, равенства нет, и нужно давать преференции. В Европе инвалидам бесплатный доступ во все музеи, моему помощнику – за полцены. В Америке мы платим полную цену. Почему? Потому что у нас равные условия: мы можем работать и зарабатывать деньги точно так же, как и здоровые люди. Вывод: как только условий нет, преференции необходимы. Есть два понятия инвалидности – медицинское и социальное. Инвалиду для полной самореализации нужно больше, чем здоровому человеку. Мне радостно, что многие ректора наших ВУЗов понимают проблему инвалида, не считая их ущербными. Дети с инвалидностью, приходящие в вузы, не только не глупее, но и более мотивированные. Мотивация много значит. Для инвалида важно быть как все. Мне, Ире Ясиной, важно в музей пойти с друзьями, в компании, а потом пойти в кафе. А если Пушкинский музей в 3D, на компьютере, и дома, то для меня это все-таки гетто, оно просто более оборудовано.
Человеку нужно предложить выбор. Наш инвалид привык к тому, что выбора нет, вот и сидит в своем пространстве.
«История болезни»:
«Еще одно впечатление про Америку пришло ко мне через год, во время встречи в Петербурге с американским президентом Джорджем Бушем-мл. Над ним сейчас принято посмеиваться и обвинять в глупости и самоуверенности. Я совсем про другое. Про американское отношение к инвалидности.
На встрече я сидела от него по левую руку. Рядом. Соответственно, когда делалась протокольная общая фотография, надо было встать. Стоять мне было тяжело. Он увидел и среагировал немедленно:— Возьмите меня под руку!
Так я и запечатлена на парадной фотке — под ручку с американским президентом. Пока мы фотографировались, он спросил, что со мной.
— Multiple scleroses, рассеянный склероз.
Буш усмехнулся: — Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня.
Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. А что вся страна именно так относится к инвалидам, именно "возьми меня под руку", я хорошо знала. Еще с 1991 года, со времени своей жизни в городе Коламбус, штат Огайо".
Надвигается осень. Желтеют кусты.
И опять разрывается сердце на части.
Человек начинается с горя. А ты
Простодушно хранишь мотыльковое счастье.          Алексей Эйснер
Нина Яковлева, региональный центр чтения